Przyjdź na festyn, pomóż dzieciom! (galeria)

6
Kacper Kostyszyn z Osiecznej skończył w tym roku pięć lat, Sławek Kurpisz to pogodny dwunastolatek z Kąkolewa. Dwa dramaty, ale i wielka nadzieja oraz wola walki o każdy kolejny dzień. Obu chłopców los bardzo ciężko doświadczył: młodszy cierpi na dziecięce porażenie mózgowe, u starszego wykryto dystrofię mięśniową Duchenne’a. To właśnie im postanowili pomóc organizatorzy I Franciszkańskiego Festynu Rodzinnego w Osiecznej, który odbędzie się w najbliższą niedzielę, 1 sierpnia. Za zebrane podczas imprezy pieniądze dla obu chłopców zakupiony zostanie sprzęt rehabilitacyjny. 
 
3 w skali Apgar

Kacperek uśmiecha się nieśmiało. Pozwala usiąść obok siebie na tapczanie. Na pytanie o poranny spacer kiwa przecząco głową. Deszczowa sobota nie zapowiada się pod tym względem zbyt optymistycznie.

Nasz syn urodził się w 37. tygodniu ciąży, w zamartwicy, ważył 2,5 kg. Jego stan był ciężki, ale wyszedł na prostą – Justyna Kostyszyn wraca pamięcią do wydarzeń sprzed pięciu lat.

Kostyszynowie nie spodziewali się takiego obrotu sprawy. Ciąża pani Justyny przebiegała prawidłowo.

W środę byłam na kontroli u ginekologa, który niczego złego nie stwierdził. Dzień później się zaczęło. Nie mogłam urodzić sama, ale lekarze zwlekali z cesarką. Do momentu, aż zobaczyli zielone wody płodowe – dodaje mieszkanka Osiecznej.

Dramatyczna walka o życie chłopca, który tuż po urodzeniu dostał zaledwie 3 punkty w skali Apgar, zakończyła się sukcesem. Radosne chwile nie trwały jednak długo. Gdy pani Justyna pojawiła się z czteromiesięcznym Kacprem na wizycie kontrolnej u pediatry, lekarka stwierdziła, że coś musi być nie tak, ponieważ dziecko oddycha jak noworodek. Okazało się, że chłopiec ma zwężoną aortę, która kształtem przypomina zaledwie wkład do długopisu. Musiał przejść operację serca w Poznaniu.

Dzień przed roczkiem…

Im bliżej pierwszych urodzin, tym rodziców coraz bardziej niepokoił fakt, że ich syn nie może stabilnie siedzieć. O wstawaniu czy próbach chodzenia nie było nawet mowy.

Dzień przed roczkiem usłyszeliśmy straszną diagnozę: porażenie spastyczne czterokończynowe… – Justyna Kostyszyn urywa w pół zdania. – … ale będziemy o niego walczyć, tym bardziej, że lekarze mówią, iż Kacper ma szansę stanąć kiedyś na nogi.

Niedawno chłopiec świętował piąte urodziny. Była msza w osieckim kościele, goście, pięć świeczek na torcie. Chwila wytchnienia od codzienności, która naznaczona jest żmudną rehabilitacją, ale i radosnym szczebiotem dwuletniej Julki, siostry Kacpra.

Byliśmy już trzy razy na turnusie w osieckim sanatorium, w trakcie roku szkolnego jeździmy do ośrodka wczesnego wspomagania rozwoju dziecka w Rydzynie. Teraz, w wakacje, dwa razy w tygodniu rehabilitant przychodzi do nas do domu. Ale ćwiczyć trzeba każdego dnia i to po kilka razy: a to na materacu, a to w stabilizatorze – wymienia Justyna Kostyszyn. – Spastyka zaczyna puszczać, choć bardzo powoli. Kiedyś Kacper cały czas miał zaciśnięte piąstki, teraz poda rączkę, czasem uda mu się chwycić jakąś zabawkę. Jest bardzo szczuplutki, ale nie należy do niejadków. Potrafi wciągnąć na raz dwie parówki albo cały serek wiejski. Ale przez napięcie mięśni bardzo szybko to wszystko spala.

Nie było innego wyjścia

Dla Sławka Kurpisza z Kąkolewa najtrudniejszy był dzień, w którym musiał usiąść na wózku inwalidzkim. Ale to rezolutny, niezwykle dojrzały jak na swój wiek chłopak. Wiedział, że nie było innego wyjścia. Gdy się urodził, nic nie wskazywało na to, że za kilka lat będzie musiał zmagać się z ciężką genetyczną chorobą. Zawsze był pieszczotliwym rodzynkiem, bo jego bracia są od niego o trzynaście i osiem lat starsi. W przedszkolu pielęgniarka zauważyła, że Sławek chodzi nieco inaczej od pozostałych dzieci. Jak wyrok zabrzmiała diagnoza: dystrofia mięśniowa. Kurpiszowie mieli jeszcze nadzieje, że ich syn cierpi na łagodniejszą odmianę tej choroby: dystrofię mięśniową Beckera. Niestety, okazało się, iż to dystrofia Duchenne’a, ta gorsza. Dwa lata temu w maju chłopak cieszył się z pierwszokomunijnych prezentów, trzy miesiące później nie mógł już poruszać się o własnych siłach. Nie może chodzić do szkoły, nauczyciele przyjeżdżają do niego do domu. Jest ciekawy świata, z przejęciem opowiada o czerwcowej wycieczce do Zakopanego, na którą pojechał wraz innymi podopiecznymi Stowarzyszenia na rzecz Dzieci i Młodzieży Specjalnej Troski im. Janusza Korczaka we Włoszakowicach.

Byliśmy na basenie na Słowacji, ale też w Krakowie, przy grobie prezydenta – opowiada Sławek.

Zapomnieć o chorobie

Jego mama wie, że choroba postępuje, podstępnie, z dnia na dzień, że nie ma na nią lekarstwa, a jedynym ratunkiem, pozwalającym jak najdłużej utrzymać sprawność, jest codzienna rehabilitacja. Alicja Kurpisz miała nadzieję, że gdy odchowa dzieci, to będzie mogła wrócić do pracy. Kiedy okazało się jednak, że Sławek jest chory, wiedziała, że musi zostać w domu, by opiekować się najmłodszym synem.

Ostatnio mieliśmy przerwę w ćwiczeniach, bo Sławek był w szpitalu. Ale wiem, że znów powinniśmy zacząć. Ćwiczymy w domu, ale jeździmy też na rehabilitację do Leszna. Bardzo chcielibyśmy, aby jakiś rehabilitant przychodził do Sławka do domu. Byłoby lżej – wzdycha Alicja Kurpisz.

Czasem udaje się na moment zapomnieć o chorobie. Zwłaszcza, gdy ciekawy świata chłopak wyjeżdża z mamą na spacery. Fundacja „Mam marzenie” wyposażyła jego maleńki pokoik w nowe meble oraz komputer. Do niego również chętnie zagląda.

Obie rodziny zapowiadają, że jeśli tylko dopisze pogoda, nie zabraknie ich na niedzielnym franciszkańskim festynie.

ANNA MAĆKOWIAK